LD26229: Un jeune enfant souffre d'une maladie grave, les parents s'inquiètent chaque jour du traitement

Dès l'âge de 7 mois, le bébé Trần Ngọc Bảo An (né en 2022) a commencé à vivre des jours liés à l'hôpital. Les convulsions continues de son enfant ont fait paniquer à plusieurs reprises le couple Trần Văn Thái (né en 1990) et Đặng Thị Linh Em (née en 1996) résidant à A6/4B, commune de Tân Nhựt (Hô Chi Minh-Ville) qui ont emmené leur enfant à l'hôpital pour enfants n° 2.

Après examen et tests, il a été diagnostiqué que Bao An souffrait d'épilepsie, d'une mutation du gène SCN1A et du syndrome de Dravet. La santé du bébé est faible, il a souvent une forte fièvre, des convulsions et des problèmes respiratoires. Les crises de fièvre et de convulsions ont obligé le bébé à être hospitalisé d'urgence à plusieurs reprises. Parfois, lorsque la situation s'aggravait, la famille ne pouvait que prendre son enfant dans ses bras et courir à l'hôpital, espérant que les médecins prendraient des mesures rapides.

Chaque fois que mon enfant a de la fièvre, la famille est très inquiète car il a facilement des convulsions. Un jour, alors qu'il était à la maison, voyant que mon enfant avait beaucoup de convulsions, mon mari et moi nous sommes précipités à l'hôpital. Arrivés sur place, les médecins ont dû intervenir pour éliminer la fièvre, puis prélever du sang pour des analyses et continuer à surveiller", a partagé M. Thái.

Non seulement elle souffre d'épilepsie, selon sa famille, Bảo An a également souffert de nombreuses fois de pneumonie sévère, d' gastrite et d'infection sanguine. Actuellement, elle est soignée au service de neurologie de l'hôpital pour enfants n° 2. En raison de sa mauvaise santé, elle doit manger et boire par sonde et a besoin de soins réguliers.

Depuis près de 4 ans, l'hôpital est presque devenu un endroit familier pour la famille de M. Thai. Chaque fois que son enfant est hospitalisé, les parents doivent se débrouiller avec l'argent. Même si Bao An a une assurance maladie, certains médicaments en dehors du périmètre de paiement doivent toujours être payés par elle-même. Pour une famille avec un revenu précaire, ces dépenses supplémentaires deviennent un fardeau non négligeable. M. Thai travaille actuellement comme chauffeur de moto-taxi technologique, son travail dépend du nombre de courses par jour, son revenu est donc instable. Pendant ce temps, Mme Linh Em doit quitter son emploi à la maison pour s'occuper de son enfant, car Bao An est souvent malade et hospitalisée.

Ma femme est à la maison pour s'occuper des enfants, donc elle ne peut pas aller travailler, je suis chauffeur de moto-taxi technologique, les jours où il y a des clients, je gagne un peu d'argent, mais je dois aussi m'occuper de beaucoup de choses. Les dépenses de subsistance, les médicaments pour les enfants continuent d'augmenter, donc la famille est très pauvre", a déclaré M. Thái.

Le couple Thai a également un jeune fils, le petit Tran Quoc Thinh (né en 2025). L'enfant est encore petit, tandis que Mme Linh Em doit consacrer la plupart de son temps à s'occuper de Bao An, la vie de famille devient de plus en plus difficile. Les premiers jours où l'enfant est tombé malade, la famille, les proches et les amis ont uni leurs forces à plusieurs reprises pour aider. Les aides financières de l'époque ont aidé le couple à avoir plus de conditions pour emmener l'enfant se faire soigner. Mais le long parcours de traitement médical a progressivement limité les ressources des proches.

Lorsque mon enfant est tombé malade pour la première fois, des parents et des amis l'ont aimé et ont beaucoup aidé ma famille. Je suis très reconnaissant envers tout le monde. Mais la maladie de mon enfant dure depuis longtemps, je n'ose pas demander ou demander à d'autres personnes car chacun a sa propre vie. Les deux familles sont maintenant âgées et en mauvaise santé, donc elles ne peuvent pas non plus apporter beaucoup d'aide", a déclaré M. Thai avec émotion.

Ce qui a le plus ému le père, c'est que son enfant était encore trop jeune mais qu'il avait déjà subi des convulsions et de nombreux soins d'urgence. Au lieu de jouer comme les enfants du même âge, Bảo An a dû s'accrocher aux médicaments, à l'hôpital et aux tests.

Mon enfant souffre d'une maladie grave, j'espère seulement qu'il sera moins malade, qu'il aura moins de convulsions pour être plus en bonne santé. Le chemin du traitement est encore long, mais mon mari et moi essayons toujours. J'espère seulement avoir plus d'aide pour que mon enfant continue à être soigné", a partagé M. Thái.

La famille de M. Trần Văn Thái espère actuellement recevoir l'attention et le partage des bienfaiteurs et des lecteurs proches et lointains afin d'avoir plus de conditions pour prendre soin et traiter le bébé Trần Ngọc Bảo An.

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